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兒童罕見病護理(精)/兒科護理理論與實踐叢書

  • 作者：編者:崔璀//張琴//魏曉瓊|責編:胡斌
  • 出版社：重慶大學
  • ISBN：9787568964968
  • 出版日期：2026/09/01
  • 裝幀：精裝
  • 頁數：357
人民幣：RMB 168 元      售價：元
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內容大鋼
    兒童罕見病護理是兒科高質量發展的重要標誌，亦是兒童健康保障體系不可或缺的組成部分，承載著守護特殊兒童生命健康、助力罕見病防治事業的時代使命。本書立足臨床、兼顧理論、聚焦前沿，系統闡述各類兒童罕見病的發病特點、護理評估要點、核心護理措施及風險防控策略，同時細化臨床實操流程、疑難問題處理方案與長期康復管理策略，融入全生命周期健康管理理念，兼顧技術規範與人文關懷。本書的出版，不僅填補了國內兒童罕見病護理專著的空白，完善了兒科護理細分學科體系，更為我國兒童罕見病護理的同質化、規範化、精準化發展提供了權威理論支撐與實操指南，對推動罕見病護理專科化建設、提升全國照護水平、改善患兒遠期預后、促進我國罕見病防治事業高質量發展具有重要學術價值與臨床意義。
作者介紹
編者:崔璀//張琴//魏曉瓊|責編:胡斌
目錄
第一部分  基礎理論與政策框架
  第一章  兒童罕見病概述
    第一節  罕見病定義和流行病學特徵
    第二節  兒童罕見病臨床特徵和分類
    第三節  兒童罕見病的治療與預防
    第四節  兒童罕見病的遺傳基礎
    第五節  遺傳譜系圖的繪製與解讀
    第六節  兒童罕見病治療的前沿與展望
    第七節  兒童罕見病的倫理考量和護理挑戰
  第二章  罕見病政策框架與保障體系
    第一節  中國罕見病醫療保障現狀及發展
    第二節  兒童罕見病藥物治療與安全保障
    第三節  多學科綜合治療模式在兒童罕見病中的實踐
    第四節  兒童罕見病過渡期管理實踐現狀
    第五節  個案管理在兒童罕見病中的整合作用
第二部分  兒童罕見病護理實踐
  第三章  風濕免疫性罕見病患兒的護理
    第一節  原發性免疫缺陷病患兒的護理
    第二節  全身型幼年特發性關節炎患兒的護理
    第三節  多發性大動脈炎患兒的護理
    第四節  抗中性粒細胞胞漿抗體相關性血管炎患兒的護理
    第五節  系統性硬化病患兒的護理
    第六節  白塞綜合征患兒的護理
    第七節  家族性地中海熱患兒的護理
  第四章  內分泌與遺傳代謝性罕見病患兒的護理
    第一節  先天性腎上腺皮質增生症患兒的護理
    第二節  糖原貯積病患兒的護理
    第三節  新生兒糖尿病患兒的護理
    第四節  黏多糖貯積症患兒的護理
    第五節  先天性高胰島素血症患兒的護理
    第六節  苯丙酮尿症患兒的護理
  第五章  循環系統罕見病患兒的護理
    第一節  特發性肺動脈高壓患兒的護理
    第二節  心臟離子通道病患兒的護理
    第三節  心肌病患兒的護理
    第四節  先天性冠狀動脈畸形患兒的護理
    第五節  兒童心臟罕見病的術后康復護理
  第六章  神經系統罕見病患兒的護理
    第一節  發育性癲癇性腦病患兒的護理
    第二節  神經肌肉疾病患兒的護理
    第三節  中樞神經系統免疫性疾病患兒的護理
    第四節  神經皮膚綜合征患兒的護理
    第五節  線粒體腦肌病患兒的護理
  第七章  血液系統與實體瘤罕見病患兒的護理
    第一節  遺傳性貧血性疾病患兒的護理
    第二節  骨髓增殖性疾病患兒的護理
    第三節  罕見實體瘤患兒的護理
    第四節  遺傳性出血性疾病患兒的護理
    第五節  朗格漢斯細胞組織細胞增生症患兒的護理
  第八章  多系統與其他專科罕見病患兒的護理

    第一節  大皰性表皮鬆解症患兒的護理
    第二節  普拉德-威利綜合征患兒的護理
    第三節  原發性纖毛運動障礙患兒的護理
    第四節  奧爾波特綜合征患兒的護理
    第五節  炎症性腸病患兒的護理
    第六節  成骨不全患兒的護理
    第七節  先天性脊柱側彎患兒的護理
第三部分  兒童罕見病前沿護理技術與展望
  第九章  兒童罕見病前沿護理技術與創新實踐
    第一節  兒童罕見病前沿護理技術
    第二節  兒童罕見病專病管理信息平台建設
    第三節  罕見病臨床研究中護士的作用與發展方向
    第四節  兒童罕見病營養支持與特殊餵養技術
    第五節  兒童罕見病的全周期遺傳咨詢指導
  第十章  兒童罕見病護理工作未來展望
    第一節  兒童罕見病技術創新與數字化應用
    第二節  兒童罕見病專科護理人才培養
    第三節  兒童罕見病家庭和社會支持系統強化
    第四節  兒童罕見病管理模式借鑒和啟示
參考文獻

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