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漸凍症百問百答與咨詢實錄

作者：編者:李曉光|責編:聶志揚
出版社：中國協和醫科大學
ISBN：9787567928428

出版日期：2026/04/01
裝幀：平裝
頁數：343

人民幣：RMB 68 元售價：元

內容大鋼

本書的目的是給患者及家屬提供實用可查的肌萎縮側索硬化相關知識，了解常見的問題或疑惑，加深對疾病的認識。為方便閱讀，本書分為肌萎縮側索硬化百問百答篇和咨詢實錄篇兩部分。書中內容涉及臨床表現、診斷及鑒別診斷、病因治療、癥狀治療、呼吸支持、營養支持及治療策略和日常護理等相關知識。

作者介紹

編者:李曉光|責編:聶志揚

上篇  漸凍症百問百答
  一、了解疾病知識，權衡應對策略
    1.如何面對肌萎縮側索硬化這個病？
    2.肌萎縮側索硬化是什麼病？
    3.肌萎縮側索硬化又叫運動神經元病？「漸凍症」也是肌萎縮側索硬化嗎？
    4.肌萎縮側索硬化是怎麼造成的？
    5.肌萎縮側索硬化的病因是基因變異嗎？
    6.肌萎縮側索硬化的環境因素不確定嗎？
    7.肌萎縮側索硬化預后如何？患者生存期多長？
    8.能否預測患者的疾病進展速度及生存期？
    9.如何根據臨床分期預測患者的生存期？
    10.如何根據臨床分型預測肌萎縮側索硬化患者的生存期？
    11.如何根據用力肺活量預測患者的疾病進展速度及生存期？
    12.如何使用肌萎縮側索硬化功能評分量表預測患者的疾病進展速度？
  二、熟悉疾病臨床表現，爭取治療的主動性
    13.肌萎縮側索硬化都會有哪些主要癥狀或表現？
    14.肌萎縮側索硬化會從哪些部位發病？
    15.肌萎縮側索硬化的癥狀是怎麼發展變化的？
    16.肌萎縮側索硬化病程中會有哪些併發情況？
    17.肌萎縮側索硬化患者會出現什麼樣的行為和認知功能異常表現？
    18.肌萎縮側索硬化患者的哪些功能不受影響？
    19.肌萎縮側索硬化最嚴重的癥狀是什麼？
    20.肌萎縮側索硬化患者有肌肉跳動是什麼情況？
  三、理解疾病的診斷及鑒別診斷，儘早面對挑戰
    21.如何診斷肌萎縮側索硬化？
    22.肌萎縮側索硬化及早診斷有必要和可能嗎？
    23.肌萎縮側索硬化能夠準確診斷嗎？
    24.肌萎縮側索硬化分幾期？怎麼分期？
    25.運動神經元病或肌萎縮側索硬化如何進行臨床分型？
    26.肌萎縮側索硬化臨床分型有什麼意義？
    27.肌萎縮側索硬化是靠肌電圖診斷的嗎？
    28.肌萎縮側索硬化患者的肌電圖檢查結果可以是正常的嗎？
    29.肌萎縮側索硬化患者為什麼要做基因檢測？
    30.肌萎縮側索硬化患者的家人也需要做基因檢測嗎？
    31.肌萎縮側索硬化基因檢測範圍有哪些？會有哪些結果？
    32.肌萎縮側索硬化確診后要告知患者嗎？
    33.肌萎縮側索硬化患者每次隨診檢查哪些項目？
  四、接受疾病診斷，堅持治療，減緩疾病進展
    34.肌萎縮側索硬化應該怎麼選擇治療？
    35.肌萎縮側索硬化的規範治療是什麼樣的？
    36.肌萎縮側索硬化及早治療有什麼意義？
    37.利魯唑治療肌萎縮側索硬化的原理是什麼？
  ……
下篇  漸凍症咨詢實錄
參考文獻
附錄A  肌萎縮側索硬化神經功能評分修訂版（ALSFRS-R）
附錄B  9條目健康問卷（PHQ-9）
附錄C  7條目健康問卷（GAD-7）
附錄D  神經研究中心假性球麻痹不穩定量表（CNS-LS-PBA）
致謝

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