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隱形戰役(1中國罕見病患者與照護者的生命困境與破局之道)/中國罕見病診療與轉化醫學研究系列

  • 作者：編者:冷玲莉|責編:金蕾|總主編:黃荷鳳
  • 出版社：浙江大學
  • ISBN：9787308263566
  • 出版日期：2025/12/01
  • 裝幀：平裝
  • 頁數：165
人民幣：RMB 98 元      售價：元
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內容大鋼
    本書圍繞罕見病中的天使綜合征、小胖威利綜合征、威廉姆斯綜合征、神經纖維瘤病1型所做的患者的生命質量與疾病負擔的調研工作展開，為社會公眾、患者本人、患者家屬，從心理層面、公共衛生層面，了解罕見病、學會與罕見病共處等角度打開視角。生命質量又稱生存質量、生活質量，較普遍適用的定義是：以社會經濟、文化背景和價值取向為基礎，人們對自己的身體狀態、心理功能、社會能力、以及個人整體情形的一種感覺體驗。疾病負擔是疾病、傷殘和過早死亡對整個社會經濟及健康的壓力。疾病負擔亦稱病傷負擔，它包括病傷的流行病學負擔和病傷的經濟負擔。
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編者:冷玲莉|責編:金蕾|總主編:黃荷鳳
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