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讓罕見被看見(重症肌無力醫患溝通指導)

  • 作者：編者:趙重波//許雅芳|責編:王琳
  • 出版社：人民衛生
  • ISBN：9787117389754
  • 出版日期：2026/01/01
  • 裝幀：平裝
  • 頁數：126
人民幣：RMB 50 元      售價：元
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內容大鋼
    本書聚焦于提升重症肌無力患者與醫生的溝通效率與質量，是一本實用型醫患溝通指導手冊。全書採用問答形式，基於對598份患者問卷的深度調研，系統梳理出100余個重症肌無力患者在診療全周期中最關切、卻常未能與醫生深入交流的核心問題，內容覆蓋全面，結構清晰。本書核心讀者為重症肌無力患者及其家屬／照護者。本書旨在賦能患者，使其能清晰描述癥狀、理解治療方案、積极參与決策、管理藥物與生活，從而更好地配合治療，提升生活質量與治療信心。
作者介紹
編者:趙重波//許雅芳|責編:王琳
目錄
第一章  重症肌無力是什麼樣的疾病
  1.重症肌無力是一種什麼疾病？
  2.重症肌無力有哪些表現？
  3.重症肌無力疾病反覆發作的原因是什麼？
  4.重症肌無力的發病和哪些因素有關？
  5.診斷重症肌無力需要做哪些檢查？
  6.什麼是AChR抗體和MuSK抗體？
  7.重症肌無力的檢查需要反覆做嗎？
  8.出現什麼癥狀可以明確重症肌無力的診斷？
  9.從檢查報告能判斷病情嚴重程度如何嗎？
  10.重症肌無力有哪些類型？
  11.胸腺瘤與重症肌無力是什麼關係？
  12.得了重症肌無力會合併其他自身免疫性疾病嗎？
  13.重症肌無力會遺傳嗎？
  14.重症肌無力會傳染給身邊的人嗎？
  15.重症肌無力癥狀反覆多久可以趨於平穩？
  16.如何能維持重症肌無力癥狀穩定？
第二章  重症肌無力患者常常會問醫生的問題
  1.為什麼會得重症肌無力？
  2.重症肌無力會不會惡化？
  3.是否有量化的指標可以幫助我評估病情嚴重程度？
  4.重症肌無力常見的治療方式有哪些？
  5.每個重症肌無力患者的治療方案是不是個體化的？
  6.重症肌無力是否需要長期治療？
  7.治療方案是否需要和醫生共同規劃？
  8.手術治療重症肌無力能根治嗎？
  9.手術和藥物治療重症肌無力哪個效果更好？
  10.有沒有能維持療效，副作用又小的治療方案？
  11.如果現在用藥物治療重症肌無力，以後還能做手術嗎？
  12.有哪些中醫方法可以治療重症肌無力？
  13.可以使用中西醫結合療法治療重症肌無力嗎？
  14.治療重症肌無力的費用，醫保能報銷嗎？
  15.重症肌無力治療期間需要定期複查哪些指標？
  16.重症肌無力患者平時需要記錄自己的病情嗎？
  17.目前癥狀穩定，可以減少複診的頻率嗎？
  18.重症肌無力的哪些情況可能提示病情加重？
  19.重症肌無力的哪些情況可能危及生命？
  20.有哪些因素會導致癥狀加重？
  21.癥狀加重后，是否需要更換治療方案？
  22.出現呼吸困難時，有什麼緊急處理方法？
  23.癥狀急性加重時有哪些治療方法？
  24.肌無力危象是什麼？
  25.有哪些方法可以預防肌無力危象的發生？
  26.血漿置換安全嗎？
  27.哪些重症肌無力患者需要進行胸腺切除術？
  28.胸腺切除術能為病情帶來什麼改變？
  29.胸腺切除術是怎麼做的？是微創還是開胸？
  30.胸腺切除術風險大嗎？
  31.老年重症肌無力患者能做胸腺切除術嗎？
  32.如果胸腺沒有明顯異常，手術是否仍可能改善癥狀？

  33.胸腺切除術后多久能看到效果？
  34.胸腺切除術的恢復期大概是多久？
  35.胸腺切除術后還需要繼續吃藥嗎？
  36.胸腺切除手術前後有什麼注意事項？
  37.重症肌無力女性患者可以懷孕嗎？
  38.重症肌無力患者如何備孕？
  39.重症肌無力患者懷孕期間病情會加重嗎？
  40.重症肌無力患者懷孕期間能繼續用藥嗎？
  41.重症肌無力患者應該選擇哪種分娩方式？
  42.重症肌無力患者哺乳期可以餵奶嗎？
第三章  重症肌無力患者常常關注的用藥問題
  1.藥物治療重症肌無力能根治嗎？
  2.藥物治療重症肌無力大概多久能起效？
  3.醫生開的葯應該怎麼吃？飯前還是飯後？
  4.如果漏服藥物，需要補吃嗎？
  5.我現在癥狀較輕，可以先不吃藥觀察嗎？
  6.重症肌無力的常用治療方法都有哪些副作用？
  7.吃藥后出現噁心、嘔吐，需要調整劑量嗎？
  8.重症肌無力患者哪些葯需要慎用？
  9.哪些葯不能一起吃？
  10.出現藥物副作用該怎麼辦？
  11.重症肌無力的葯可以跟感冒藥一起吃嗎？
  12.癥狀波動時，我可以自己增加藥物劑量嗎？
  13.藥物治療重症肌無力期間，可以打疫苗嗎？
  14.長期吃治療重症肌無力的葯，效果會變差嗎？
  15.目前癥狀穩定，能減少用藥的種類嗎？
  16.目前癥狀穩定，能否停葯？
  17.目前癥狀穩定，傳統治療藥物的用藥時間間隔能否長一些？
第四章  有助於提高與醫生溝通效率的技巧
  1.重症肌無力患者就診前需要做哪些準備？
  2.重症肌無力患者需要多久隨訪一次？
  3.就診時如何提高與醫生的溝通效率？
  4.重症肌無力患者就診后我是否需要及時記錄？
  5.如何讓我的語言表達足夠專業和系統化？
  6.有沒有互聯網醫生問診？
  7.如何能及時和醫生溝通自己的日常感受或身體變化？
第五章   重症肌無力患者在日常生活中需要注意的事情
  1.重症肌無力患者能正常上班/上學嗎？
  2.重症肌無力患者需要避免哪些活動？
  3.重症肌無力患者適合做什麼運動？
  4.重症肌無力患者可以開車嗎？
  5.重症肌無力患者可以喝酒嗎？
  6.重症肌無力患者可以喝茶、喝咖啡嗎？
  7.重症肌無力患者可以吸煙嗎？
  8.重症肌無力患者可以外出旅行嗎？
  9.如何保證按時按量服藥？
  10.如何平衡休息與活動的強度？
  11.看東西有重影影響生活該怎麼辦？
  12.眼瞼下垂該怎麼應對？
  13.吃飯喝水容易嗆咳怎麼辦？

  14.四肢無力導致走路不穩，需要用拐杖嗎？
  15.如何有效應對疲勞癥狀？
  16.如何進行有效排痰？
  17.如何預防感染？
  18.如何居家康復訓練？
  19.八段錦對重症肌無力患者有幫助嗎？
  20.中醫五行音樂對重症肌無力患者保持健康有幫助嗎？
  21.重症肌無力患者日常可以用哪些工具進行自我監測？
  22.有沒有可以幫助患者在家管理疾病的軟體？
第六章  重症肌無力患者的健康飲食
  1.重症肌無力患者的飲食原則是什麼？
  2.哪些食物應該盡量避免？
  3.哪些食物重症肌無力患者應該多吃？
  4.重症肌無力患者應該特殊補充哪些營養素？
  5.服用糖皮質激素時，飲食上需特別關注哪些方面以減輕副作用？
  6.使用免疫抑製劑期間，如何通過飲食管理降低感染風險並
  保護肝腎功能？
  7.如何管理體重（預防肥胖或消瘦）對控制病情有益？
  8.吞咽困難的患者如何保證足夠的能量和蛋白質攝入？
  9.勻漿膳怎麼製作？
  10.中醫食療方有哪些推薦？
第七章  重症肌無力患者如何更好地保持心理健康
  1.重症肌無力患者如何調整心理狀態？
  2.重症肌無力患者會反覆焦慮和擔憂嗎？
  3.病情影響正常社交和承擔家庭責任，該如何應對？
  4.重症肌無力患者應該如何與家人朋友更好地溝通？
  5.是否有針對重症肌無力患者的心理疏導服務？
  6.重症肌無力可能伴隨終身，患者如何做好長期的思想準備？
  7.重症肌無力患者如何進行正念練習？
參考文獻
附錄  重症肌無力治療中常用的專業術語解釋

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