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生而不凡(百位罕見病患者影像)(精)

作者：編者:中國罕見病聯盟//北京病痛挑戰公益基金會|責編:趙沐霖|攝影:熊先軍
出版社：人民衛生
ISBN：9787117368926

出版日期：2024/09/01
裝幀：精裝
頁數：202

人民幣：RMB 168 元售價：元

內容大鋼

作者多地走訪多位罕見病患者，用心用情拍攝動人瞬間，並從中選取不同病種的百位患者特寫照片，輔以罕見病介紹信息和患者抗病故事、家庭故事，體現了對罕見病群體的關懷。

作者介紹

編者:中國罕見病聯盟//北京病痛挑戰公益基金會|責編:趙沐霖|攝影:熊先軍
熊先軍，中國醫療保險研究會秘書長，人力資源社會保障部社會保障研究所副所長。

001  甲基丙二酸血症
002  進行性假肥大性肌營養不良
003  系統性硬化症
004  脊髓延髓肌萎縮症
005  法布里病
006  肌萎縮側索硬化
007  白化病
008  肢端肥大症
009  神經纖維瘤病
010  大皰性表皮鬆解症
011  脊髓性肌萎縮症
012  成骨不全
013  黏多糖貯積症
014  發作性睡病
015  神經母細胞瘤
016  戈謝病
017  垂體柄阻斷綜合征
018  面肩肱型肌營養不良症
019  多發性硬化
020  萊施-奈恩綜合征
021  低磷性佝僂病
022  特發性肺動脈高壓
023  Chanarin-Dorfman綜合征
024  白塞病
025  肝豆狀核變性
026  軟骨發育不全
027  馬凡綜合征
028  結節性硬化症
029  腎上腺腦白質營養不良
030  重症肌無力
031  血友病
032  Prader-Willi綜合征
033  Dravet綜合征
034  苯丙酮尿症
035  視網膜母細胞瘤
036  糖原累積病Ⅱ型
037  少年黃斑變性
038  特納綜合征
039  視神經脊髓炎
040  進行性半側顏面萎縮
041  黏多糖貯積症Ⅰ型
042  腓骨肌萎縮症
043  特發性心肌病
044  楓糖尿症
045  Dup15q綜合征
046  Castleman病
047  橫紋肌肉瘤
048  朱伯特綜合征
049  脊髓小腦性共濟失調
050  線粒體腦肌病

051  尼曼匹克病
052  原發性輕鏈型澱粉樣變
053  克羅恩病
054  魚鱗病
055  天皰瘡
056  肢帶型肌營養不良
057  Magic綜合征
058  陣發性睡眠性血紅蛋白尿
059  特發性低促性腺激素性性腺功能減退症
060  黏多糖貯積症Ⅱ型
061  腹膜促結締組織增生性小圓細胞腫瘤
062  朗格漢斯組織細胞增生症
063  淋巴管肌瘤病
064  先天性肝動脈門靜脈瘺
065  SYNGAP1基因突變
066  普羅特斯綜合征
067  GM1神經節?脂貯積症
068  X-連鎖無丙種球蛋白血症
069  庫欣綜合征
070  腎上腺皮質癌
071  Angelman氏癥候群
072  GAND綜合征
073  指甲-髕骨綜合征
074  Rett綜合征
075  遺傳性血管性水腫
076  濕疹-血小板減少-免疫缺陷綜合征
077  四氫生物蝶呤缺乏症
078  黏多糖貯積症Ⅲ型
079  帕金森病（青年型、早髮型）
080  鳥氨酸氨甲?基轉移?缺乏症
081  POEMS綜合征
082  顱咽管瘤
083  克蘭費爾特綜合征
084  腹膜假黏液瘤
085  脈絡膜骨瘤
086  純合子家族性高膽固醇血症
087  麥丘恩-奧爾布賴特綜合征
088  神經元蠟樣質脂褐質沉積症
089  瓜氨酸血症Ⅰ型
090  著色性干皮病
091  先天性外胚層發育不良綜合征
092  CDKL5缺乏症
093  Alagille綜合征
094  諾里病
095  威廉姆斯綜合征
096  克拉伯病
097  Usher綜合征
098  原發性免疫缺陷
099  非典型溶血性尿毒症
100  亨廷頓舞蹈病

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