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藥物全生命周期中的患者參與(以患者為中心的行業實踐)

  • 作者：編者:吳雲|責編:帥莎莎//袁嬰嬰
  • 出版社：科技文獻
  • ISBN：9787523501078
  • 出版日期：2023/04/01
  • 裝幀：平裝
  • 頁數：193
人民幣：RMB 89 元      售價：元
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內容大鋼
    近年來，醫療衛生行業都在向「以患者為中心」的價值體系轉變，政府監管部門、醫院、葯企等利益相關方都迫切需要聽到更多的患者聲音，以更好地滿足患者需求，助力健康中國2030計劃實現。本書從四個方面闡述如何構建「以患者為中心」的理念和工作模式：①患者參與的內容概述，包括定義、形式與現狀。②藥物全生命周期各階段患者參與的工作模式與企業案例。③患者參與的相關政策和合規考量等管理要求。④目前患者參與的挑戰與機遇。本書是一本關注藥物全生命周期中的患者參與議題的行業探索實踐手冊，是首次收集整理國內醫藥企業患者參與案例，與「以患者為中心」的醫療衛生行業價值體系高度一致。值得企業患者參與代表、藥物經濟學相關專業人員等參考和學習。
作者介紹
編者:吳雲|責編:帥莎莎//袁嬰嬰
     吳雲      廣州市紅棉腫瘤和罕見病公益基金會患者倡導負責人，第一屆中國臨床腫瘤學會（CSCO）患者教育專家委員會委員，《RDPAC患者教育項目指南（2018年第一版）》編委會成員      醫學碩士，擁有20年醫藥行業從業經歷，先後任職于復星、安斯泰來、羅氏製藥市場部和醫學部。在行業領域積極倡導並實踐藥物全生命周期中的患者參與，助力解決企業和患者群體雙方的需求和痛點，在患者支持、患者參與、患者合作等方面開展了大量的工作。曾是器官移植領域患者關愛品牌項目「新生會」和「小溪俱樂部」的主要負責人；在羅氏擔任患者合作負責人期間成功發起了「中國患者組織經驗交流會（CEEPO)」；是行業沙龍「患者參與知行派」的主要創辦者
目錄
第一章  藥物全生命周期中的患者參與
  一、為什麼要開展患者參與
  二、什麼是藥物全生命周期
  三、如何開展患者參與
第二章  藥物研發階段的患者參與
  一、概述
  二、實踐案例
    案例2.1  淋巴瘤之家參與企業藥物研發的探索實踐
    案例2.2  亨廷頓舞蹈症患者社群參與藥物研發的探索
    案例2.3  SMA患者組織參與藥物臨床研究實踐
    案例2.4  腦白質營養不良患者組織推動ALD在研藥物引進
    案例2.5  Dravet綜合征患者參與的實踐與思考
第三章  藥物准入階段的患者參與
  一、概述
  二、實踐案例
    案例3.1  淋巴瘤領域疾病負擔及社會經濟價值研究
    案例3.2  患者生存報告助力完善罕見病防治和保障
    案例3.3  罕見病患者組織如何參與政策推動
    案例3.4  基於調研報告的患者參與解決方案
    案例3.5  治療偏好研究賦能患者參與醫療決策
    案例3.6  全國範圍大樣本調查惠及中晚期結直腸癌患者
    案例3.7  通過衛生技術評估提升患者公共決策參與度
第四章  臨床應用階段的患者參與
  一、概述
  二、實踐案例
    案例4.1  探索腫瘤患者院外管理閉環模式
    案例4.2  中國IBD患者關愛項目
    案例4.3  基於疾病特點和患者需求的數字化醫學服務
    案例4.4  多發性硬化患者全病程自助管理探索
    案例4.5  賦能患者全程管理
    案例4.6  「以患者為中心」，讓患者的「聲音」被聽見
    案例4.7  激發正能，賦能患者
第五章  患者參與的內外部賦能
  一、概述
  二、實踐案例
    案例5.1  建立與患者溝通的跨部門合作機制
    案例5.2  患者組織成長地圖項目探索
    案例5.3  患者創新聯盟與合作組織
後記　患者參與的挑戰和機遇

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