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因為愛所以堅持(中國漸凍人的自我書寫)

  • 作者：編者:葛敏
  • 出版社：光明日報
  • ISBN：9787519449407
  • 出版日期：2019/04/01
  • 裝幀：平裝
  • 頁數：310
人民幣：RMB 38 元      售價：元
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內容大鋼
    這是一群身患漸凍症（運動神經元病）的患者，殘酷的疾病剝奪了他們所有的活動能力，最後只能用眼球來與外界溝通。他們希望在自己還能說出或寫出完整句子時，能把想說的、要說的都記錄下來。他們希望自己面對病痛的勇氣與堅韌能給更多困境中的人們帶來力量與鼓舞；希望自己用生命得來的體悟與思考可以警醒人們要全然而鮮活地活在當下；希望自己與親人、朋友之間的真誠與大愛可以給這世界注入一股暖流。
    本書收錄了幾十位ALS（漸凍症）患者、家屬和醫生的文字，內容包含了他們在與疾病抗爭的過程中的治療經歷、溫情故事、人生感悟和生命反思，反映了他們在直面生命終點時的勇氣、意志和智慧。這一群人也會脆弱、絕望，但即便如此，他們依然選擇堅持和樂觀，讓自己在苦澀中活出甘甜，在黑夜裡活出光芒。
作者介紹
編者:葛敏
    葛敏，北京舞蹈學院碩士，曾任中國人民大學附屬中學朝陽學校形體教師。2016年被確診為肌萎縮側索硬化症患者(俗稱「漸凍人」)，2017年攜戰友陳君、李晉飛共同創建了「冰語閣」公眾號，希望能盡己所能幫助更多的病友，以殘缺的軀體，探尋生命的真諦；在難忍的病痛中，體驗人生的快意。
目錄
推薦語
寫在《因為愛，所以堅持》出版之際
序輯
  序一  暖禾
  序二  漸凍的舞者
  序三  堅持，真的了不起
  序四  為愛堅守
  序五  用愛解凍人生
  序六  天涯碧草向春而生
  序七  在黑暗中等待希望
  序八  葛敏，加油
  序九  愛！生命綿長的源泉
  序十  堅持舞蹈的舞者
  序十一  因為愛，所以超越
冰語閣經典語錄
輯一  命運重鎚下的艱難悲傷
  上帝咬過的蘋果
  那年花開
  如果事與願違，一定是命運另有安排
  痛苦的輪迴
  靜待春暖花開
  漸凍人的經歷
  漸凍人的心聲
  抗凍
  在重症監護室的日子
  非我亦是我
  問答
  我人生朝三暮四那點事兒
  起夜
  凄涼犯
  夜之殤
  激情已經死亡
  漸凍之旅，願所有的遺憾都是成全
輯二  因為愛  所以堅持
  患難見真情
  最美的遇見
  都是你給的光
  絕症病人的真情告白
  因你珍稀  所以珍惜
  因為愛情
  願我離開，你有良人相伴
  我的老媽
  我與兒子
  老爸
  老婆
  丟不下的愛
  人生困境中的兩次關懷
  道別
  穿過冰凍的時光和靈魂
輯三  追憶往昔  直面當下

  夏日寄情
  活著
  中秋憶——夢想在月亮之上
  我的告白
  一個漸凍人的自述
  漸凍心聲
  我有扛過一切悲傷的力量
  多想回到從前
  江湖夢
  您陪我一程我念你一生
  親，我想你們了
  來自ALS病人的美好願望語錄
  假如給我三天自由
  我的2016
  一個漸凍人患者的坎坷人生
  漸凍+人生
  致ALS剋星逆襲先生
輯四  與疾病共處  品生命美好
  漸凍人的必備武器
  病友原創詩詞
  西藏林芝薩玉溝遊記
  潮人潮語
  乘車記
  行到水窮處，坐看雲起時
  起床有感
  請給我一個留在人間的理由
  人在囿途
  詩詞歌賦
  打開夜的天窗
  隨筆兩篇
  抗凍詩集
  秋意濃
  念隔壁老王的ALS年華
  殘花
  自嘲自諷  苦中作樂
輯五  冰軀化微光  點亮彼此的希望
  春風十里不如你
  高山流水遇知音
  我和病友陌塵
  絢爛的生命旅程
  勇敢面對用愛解凍
  遇見更好的自己
  我心自有光明月
  詩歌兩篇
  冰語情  人間愛
  親愛的你  牽我的手
  漸凍·吶喊
  滿江紅
輯六  親愛的寶貝  好想對你說
  獨立行走的寶貝

  媽媽的禮物
  親親我的寶貝
  致我未來的兒媳婦
  寫給可愛甜心
  特殊媽媽不再特殊
  只想看看你
  殘缺的母愛
  有一種愛叫作學會自我成就
輯七  說好不放棄  我陪你一起努力
  願時光能緩親人不散
  下輩子還是一家人
  拿什麼「拯救」你，我的愛人
  我的靠山  你不能倒下
  確診的日子里
  詩詞三篇
  我們的故事
  寫在520
  最真的夢
  家有漸凍人
  媽媽，我們一起加油
  沉浸在生命之中
  冰凍的舞者
  致敬暖禾

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